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PATHOS E CREATIVITA' NEL BAMBINO NEFROPATICO OSPEDALIZZATO

     
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Inseriamo in questa pagina il contributo scientifico presentato a Carini (Pa) in occasione del VII Convegno Scientifico Nazionale del Network “Gli Ospedali di Andrea” dal titolo “L’umanizzazione e il miglioramento della qualità nell’assistenza pediatrica” (5-7/12/2007) . La relazione è consultabile altresì negli atti del convegno.

Pathos e Creatività nel bambino nefropatico

S. Maringhini, Direttore “U.O. Nefrologia Pediatrica e Dialisi” Azienda Ospedaliera “G.Di Cristina”, Palermo, s.maringhini@ospedalecivicopa.org

M. M. D’Alessandro, Dirigente Medico “U.O. Nefrologia Pediatrica e Dialisi” Azienda Ospedaliera “G.Di Cristina”, Palermo, marielladalessandro@alice.it

A. Carollo, Psicologo, Dottorando di ricerca presso “Dipartimento di Psicologia” Università degli Studi di Palermo, an.carollo@tiscali.it

Parole Chiave: Ospedalizzazione, Bambino, Rene, Nefrologia, Psicologia, Creatività

Classificazione del contributo: L’umanizzazione- L’umanizzazione a supporto della diagnosi

Testo:

Il presente contributo mira a delineare la modalità secondo cui il pathos e la creatività si dispiegano all’interno del percorso dell’ospedalizzazione pediatrica, con diretto riferimento al vissuto del bambino nefropatico.

Con il termine “Pathos” si può intendere sia un vissuto di “affetto e passione”, sia il “subire un’azione”. Aristotele lo utilizzava specificamente in riferimento ad uno stato di passività. Fu con S. Tommaso D’Aquino che il termine iniziò ad esser accostato al vissuto relativo alla patologia: ad una specifica malattia d’ organo, ad un malessere che coinvolge l’essere umano nella sua globalità, comportando, non ultima, l’alterazione dell’immagine di sé.

Per quanto riguarda, invece, il termine “Creatività”, si può rilevare come l’atto del creare sia stato a lungo percepito come attributo esclusivo della divinità. La psicologia sperimentale, soprattutto nel primo ‘900, ha analizzato lo sviluppo della creatività nelle prime fasi evolutive verificando come essa si colleghi ad esempio alle abilità matematiche soprattutto negli anni della scolarità, mentre in campi quali letteratura, musica o arte grafica, si esprima nel corso di tutto l’arco di vita. Il termine è entrato nell’uso comune solo a metà del XX secolo. 

Nel presente contributo si vuole fare riferimento alla creatività come possibilità innovativa e risolutiva, che unisce riflessione cognitiva ed emozioni, dunque fantasia che si esplica in atto volontario di modifica della realtà. Con ciò si definisce, quindi, un’insieme complesso di risorse interagenti nel soggetto, che si confronta con il suo ambiente e con contesti nuovi, in stretto confronto con i concetti di molteplicità delle novità, imprevedibilità, processo umano. Creatività e fantasia, analizzate soprattutto rispetto al contesto ospedaliero, non coincidono necessariamente con tentativi di fuga affettiva, evitamento, oppure deresponsabilizzazione. Esse vanno, invece comprese come apertura al campo delle idee e delle possibilità , occasione per rielaborare in modo nuovo gli spazi, gli strumenti, la patologia stessa, partendo da competenze già acquisite e modificandole in base ad una nuova intuizione (insight) . Dunque, promozione delle capacità di gestione.

Prima di proseguire ulteriormente all’analisi del confronto tra “pathos e creatività nel percorso di ospedalizzazione”, si ritiene utile una breve digressione sul concetto di nefropatia, sulle sue tipologie, sui trattamenti correlati.

Le nefropatie riconoscono cause diverse : Genetiche, Metaboliche ed Immunologiche. In tale ambito è importante, altresì, differenziare patologie renali  acute e croniche, rappresentate dall’ Insufficienza Renale Acuta (IRA) e dall’ Insufficienza Renale Cronica (IRC).

Per IRA si intende una brusca contrazione della funzione renale escretoria, nella maggioranza dei casi reversibile completamente o almeno in parte , con conseguente alterazioni a carico di organi ed apparati che condizionano la sintomatologia clinica.

L’IRC è la perdita permanente della funzione renale, che ha come conseguenza l’incapacità del rene ad espletare la funzione escretoria di cataboliti soprattutto azotati , a mantenere l’omeostasi idroelettrolitica e svolgere la sua attività endocrina; queste alterazioni in fase avanzata conducono inevitabilmente al trattamento sostitutivo o a morte.

L’IRC rappresenta per lo più l’esito della progressione di una nefropatia ad andamento cronico , ma può anche conseguire ad un danno acuto irreversibile (necrosi corticale, glomerulonefrite rapidamente progressiva, etc.).

Nell’IRC il tempo di evoluzione verso la fase terminale varia in rapporto alle caratteristiche individuali e della malattia responsabile.

Entrambe le condizioni cliniche (IRA e IRC) necessitano di: Ospedalizzazione, Controlli ambulatoriali, controlli in D.H. , visite specialistiche (cardiologiche, dietologiche, neurologiche, etc.) .

In entrambi i casi sono utilizzate  terapia farmacologica , terapia dietetica e sostitutiva.

Il trattamento sostitutivo si può esplicare con diverse tecniche: dialisi peritoneale, emodialisi ed emofiltrazione.

La tecnica di prima scelta in età pediatrica è la dialisi peritoneale in quanto non prevede accesso vascolare ed utilizza come filtro una membrana fisiologica (peritoneo) , contribuendo a preservare la funzionalità renale residua, fondamentale nell’ottica di una terapia sostitutiva più completa quale il Trapianto renale .

E’ chiaro che tutte le altre tecniche vengono scelte in relazione alle condizioni cliniche e terapeutiche .

Il trapianto renale comporta la sostituzione di organo con ripristino di tutte le sue funzioni: filtrazione, depurazione , endocrina ma per mantenere il rene trapiantato occorre instaurare terapia immunosoppressiva non scevra da effetti collaterali.

La realizzazione del  Trapianto Renale implica: esami ematochimici ed immunologici, indagini strumentali, visite specialistiche e terapia immunosoppressiva.

Proprio in riferimento al confronto testé svolto tra patologia in forma cronica (IRC) e patologia in forma acuta (IRA), è interessante analizzare come, di fronte a stati differenti di malattia, sia possibile rintracciare stati emotivi specifici del bambino e del suo sistema familiare. Per l’equipe medico-infermieristica è fondamentale avere la consapevolezza della specificità di vissuti emotivo-affettivi correlati alla differente sofferenza organica. Una risposta mirata al complesso vissuto psicologico, coadiuverà beneficamente la terapia farmacologica, favorendone i risultati positivi.

Analizziamo, in primis, le dinamiche psicologiche correlate a patologie renali acute causanti ricovero improvviso. L’emergere improvviso e violento di una patologia d’organo crea spesso un forte scompenso psicologico nel bambino e nel suo sistema familiare; deve fronteggiare un dolore nuovo, causato da un malessere nuovo, visitato da medici che gli sono estranei, in luoghi nuovi e soprattutto vivendo emozioni nuove. Il primo ricovero ha un forte impatto di tipo ansiogeno, ed in tal senso riveste un forte valore il “modus operandi” scelto dall’equipe del reparto, rispetto al tema della “prima accoglienza” e della comunicazione della diagnosi. L' impatto con i primi esami di laboratorio, particolarmente con prelievi del sangue o delle urine può pregiudicare il rapporto con la struttura: i bambini giungono in ospedale sotto l’azione stressogena attuata dalla patologia e il reparto può agire come elemento calmante, oppure come elemento di ulteriore sofferenza. Il bambino che non è consapevole del motivo del ricovero può vivere tale condizione con ancora più terrore. Tutti i bimbi cercano di dare a loro stessi una spiegazione del ricovero; se non hanno semplici e corrette informazioni, allora se le fantasticheranno da soli, spesso con effetti ancora più ansiogeni di ciò che pensano comunemente i loro genitori. In quest’ottica, è importante che il bambino venga informato su ciò che sta avvenendo, nella misura in cui le notizie sono da lui comprensibili e servono a rasserenarlo. Un discorso parallelo è da porsi rispetto alle figure genitoriali. Questi, specialmente se giovani e col primo figlio, possono vivere un prolungato stato ansioso (talvolta con presenza di attacchi di panico) causato dalla paura di non percepirsi in grado di fronteggiare e gestire una situazione nuova, quale è l’ospedalizzazione del figlio. In questo senso sarà fondamentale attivare subito una funzione di ascolto empatico, da parte dell’equipe e soprattutto da parte degli infermieri, in modo che la famiglia possa esprimere i suoi terrori. A ciò dovrà necessariamente essere collegata una funzione di attivazione funzionale dando ai genitori informazioni chiare e precise, adeguate al livello di comprensione in loro possesso, di modo che  divengano consapevoli del percorso curativo intrapreso e, percependosi parte attiva con diritti e doveri, possano esprimere al meglio le loro funzionalità. 

Vediamo ora alcune dinamiche psicologiche correlate a patologie renali croniche.  Il cronicizzarsi di una condizione patologica causa inevitabilmente lunghi e frequenti periodi di forzata ospedalizzazione. Ciò ha, sovente, un effetto depressivo sul tono dell’umore, non solo del bambino, ma di tutto il suo sistema familiare. Può accadere che i genitori del bambino affetto da patologia cronica tendano a perdere fiducia nelle proprie capacità e nell’importanza del percorso farmacologico intrapreso, cedendo al fatalismo, improntato all'ineluttabilità degli eventi. In quest’ottica è importante avviare con la famiglia un’attività di sostegno centrata sulla promozione della capacità di gestione della patologia nel tempo, incoraggiando la compliance alle cure di mantenimento dell’equilibrio della salute. L’importanza della promozione dell’alleanza terapeutica avrà tanto più valore, quanto più si tratti di un nucleo familiare risiedente in una località lontana dal luogo in cui è presente il centro medico di riferimento. Spesso la fase di ritorno a casa, post-degenza, può esser causa di un senso di abbandono ed isolamento. In tal senso sarà importante che la famiglia si percepisca coinvolta al centro di una rete di sostegno che promuova le risorse e le competenze necessarie per un’adeguata autogestione dell'equilibrio farmacologico. Sovente l’occorrenza di ricoveri, o visite, molto frequenti , causeranno un rapporto speciale che si verrà a creare tra il giovane paziente e l’ospedale. Un rapporto intriso di fiducia e sfiducia, dipendenza e tentativi di autonomia, gratitudine ed ostilità. L’istituzione ospedaliera assume allora la conformazione di una figura genitoriale, dai tratti autoritari, che genera benessere e mantiene in vita, ma per farlo provoca anche del dolore. Una  tale confusione di emozioni, affetti e sentimenti aumenterà il senso di frustrazione, già dovuto alla malattia,  contribuendo a generare un appiattimento del pensiero esclusivamente sull’aspetto organico e patologico di sé. Emergeranno, allora , rappresentazioni di sé, quali: “Il mio corpo è malato. Io sono soltanto il portatore di un organo interno malato ”.  Ciò sarà elemento fortemente disfunzionale rispetto al loro percorso di crescita. In quest’ottica è fondamentale lavorare sui vissuti del paziente relativi a Fatalismo, Deresponsabilizzazione, Passività, Dipendenza, Conflittualità, affinché nel soggetto si creino sempre più degli spazi per Impegno personale, Responsabilità, Attività, Interdipendenza, Cooperazione.  

Delineati gli elementi di pathos e creatività collegati alla patologia, verifichiamo, ora quali elementi di sofferenza emotiva siano particolarmente collegati al percorso di ospedalizzazione.

Si è sottolineato come in ogni fase della malattia il bambino nefropatico sia, e resti, un bambino, che subisce visite e  trattamenti specifici che incidono sulla sfera emotiva, sull’immagine del sé, sui rapporti con la famiglia, sui rapporti con il mondo esterno. Si evidenzia, dunque,  come l’ospedale pediatrico “in sé” sia luogo preposto alla cura e dunque al benessere ma possa comportare anche una sofferenza emotiva. Tale sofferenza, tale pathos va necessariamente ascoltato. Dunque compreso ed alleviato.

La sofferenza emotiva in ospedale pediatrico è rintracciabile nei luoghi più specificamente collegati alla cura ( ad esempio la stanza di degenza, o la stanza di infermeria dove si svolgono i prelievi, talvolta dolorosi), nei luoghi dell’ospedale non specificamente collegati alla cura ( la sala di attesa dove bisogna aspettare il turno della visita o del ricovero, con ansia crescente) , ed infine, l’ospedale può connotarsi per ciò che non contiene, per ciò che non è, per la sua connotazione di assenza ( in quanto lì il bambino spesso non vede i familiari: fratellini piccoli, nonni, cugini, oppure  non studia e non vede gli amici ; spesso non ha i suoi vestiti, perché sta costantemente in pigiama ) .

La dicotomia tra luogo di cura dell’organo e luogo che crea sofferenza psicofisica è a nostro avviso superabile attraverso un’ottica che veda l’istituzione come luogo di comprensione della sofferenza, attento all’analisi della patologia d’organo ed impegnato nella promozione dello sviluppo del continuum naturale, evolutivo, del bambino e della sua famiglia .

Il percorso di ospedalizzazione si sviluppa attraverso alcune specifiche fasi : Accoglienza, Comunicazione della diagnosi, Ricovero e Degenza, Dimissione. Delineiamone le caratteristiche salienti, rispetto al tema del contributo.

L’ accoglienza. Cosa significa impegnarsi per una buona accoglienza? L’accoglienza va intesa come servizio alla persona, come relazione con un soggetto che porta in ospedale non solo un organo malato, ma tutto se stesso, con le proprie parti sane, con la propria vita (ad esempio la famiglia) e con la qualità dei legami che ha costruito con gli altri (funzionali o disfunzionali).

La diagnosi. Si tratta di una fase complessa, che mette in gioco non solo le competenze scientifiche del medico, ma anche e soprattutto le sue risorse emotivo affettive, che dovranno necessariamente entrare in contatto con quelle del paziente e del suo nucleo familiare . Nella comunicazione della diagnosi sono rintracciabili 2 livelli di comunicazione compresenti e paralleli: il livello della relazione ed il livello della notizia . Per l’operatore, dunque, deve essere rilevante non solo il cosa si dice, ma il come lo si dice. Parallelamente è importante il modo in cui la diagnosi viene attesa dal nucleo familiare e da loro successivamente elaborata. Da ciò emerge come si evidenzi la comunicazione diagnostica come condivisione, instaurazione di un legame, costruzione di un rapporto di contatto basato su fiducia, ma anche trasmissione di un messaggio, di uno scambio informativo. Centrali, allora, sono i concetti di Empatia, Rispetto, Tempo e Costruzione di uno spazio privato.

Il ricovero. Il momento del ricovero, e della susseguente degenza, è la fase centrale del percorso di ospedalizzazione. Essa va accuratamente analizzata rispetto alle dinamiche psicologiche relazionali che possono investire le 3 parti in causa: Bambini, Genitori, Equipe Medico-Infermieristica. Vanno attentamente comprese le paure che possono insorgere nei soggetti e le modalità (funzionali o disfunzionali) attraverso cui essi reagiscono allo stress . Il bambino costretto ad un periodo di forzato ricovero, può avvertire alcune specifiche paure “tipiche”, dovute all’estraneità dei luoghi, alla patologia, allo svolgersi di esami laboratoriali, implicanti anche momenti di dolore. Nei genitori sarà importante monitorare il loro possibile senso di inadeguatezza collegato alla paura di essere giudicati, nonché la tendenza diffusa a ricercare un colpevole per la situazione che vivono, un capro espiatorio . Un tale complesso sistema di fattori emotivo- affettivi comporta un forte carico di stress anche per gli operatori medico-sanitari. Il tentativo di contenere l’angoscia dovuta alle proprie ed altrui emozioni, può causare l’emergere di comportamenti disfunzionali, da parte dell’equipe medica, come diagnosi fredde e precoci, o l’uso volontario di un linguaggio intriso di tecnicismi, con il ricorso all’ iper-razionalismo. In tal senso riteniamo che anche il medico vada sostenuto in un percorso di ascolto e condivisione, in modo da potere proseguire nel suo lavoro, senza negare i propri umani stati di ansia, bensì comprendendoli, ed evitando che le tensioni possano sfociare nella “Sindrome di Burn-Out”.

La dimissione. Riteniamo che anch’essa vada attentamente valutata. Talvolta la degenza può essere vissuta dai genitori come una fase temporanea di de-responsabilizzazione. L’ospedale si cura in tutto e per tutto del bambino e loro devono solo attendere che i farmaci decisi dai medici e somministrati dagli infermieri abbiano l’effetto sperato. Tornare a casa significa, per alcuni, un ritorno alla responsabilità genitoriale, che si complica se (come spesso accade) tale evento è reso fattibile solo “continuando a casa la terapia avviata in reparto, seguendo le indicazioni alla lettera”. Sarà importante che la famiglia, tornando a casa, non si percepisca abbandonata a se stessa, ma costantemente collegata al centro medico di riferimento, attraverso un impegno nei territori.

 L’Unità Operativa di Nefrologia Pediatrica e Dialisi, dell’Ospedale “G.Di Cristina”, di Palermo, ha avviato nel corso degli ultimi 3 anni un’insieme di attività laboratoriali, di ascolto, sostegno, educazione e formazione, rivolte ai giovani pazienti ed ai loro nuclei familiari. Tali attività sono state possibili grazie al sostegno dell’ “Associazione Siciliana Bambini Nefropatici – ONLUS” . Sono stati sviluppati progetti specifici e mirati, in riferimento alle famiglie presenti in corsia, in visita presso il “Day Hospital”, ed in terapia presso il “Reparto Dialisi”.

Tali attività sono nate con specifiche finalità, quali: il superamento dello stereotipo di malattia (a livello sia fisico che psichico), il recupero delle risorse creative del paziente, la costruzione di legami basati sulla fiducia, la creazione di uno “spazio- tempo” dove esprimere e condividere gioia e sofferenza. Si è lavorato per la promozione della trasformazione della percezione di sé, da soggetto passivo, affetto da una patologia cronica ed invalidante , a soggetto attivo, consapevole promotore di un percorso di guarigione. In quest’ottica si è dato forte risalto a taluni specifici elementi (ognuno dei quali collegati ad una specifica area della personalità o del comportamento): la capacità di padroneggiare gli eventi (sfera cognitiva),  l’utilizzo di strategie di condivisione e cooperazione (sfera relazionale), lo sviluppo della creatività per esprimere e comprendere se stesso (sfera emotivo- affettiva), la rappresentazione di sé e del proprio spazio vitale (sfera simbolica), la presa di consapevolezza del proprio dinamismo motorio (sfera motoria).

Nel Dicembre 2005 è stato pubblicato il primo numero del giornale “Giù dal Letto! News!”. Esso contiene racconti, pagine di diario, poesie e disegni, realizzati da bambini ricoverati nel reparto e dai loro genitori, da ragazzi che hanno svolto il trapianto, da bambini e ragazzi in dialisi, ed infine dagli stessi operatori del reparto. I bambini, i ragazzi, i genitori si sono impegnati in modo responsabile di fronte ad una situazione nuova: ragionando insieme su come costruirlo; imparando ad usare materiali diversi (carta-matita, computer, acquarelli) per esprimere sensazioni ed emozioni differenti;  partecipando attivamente al processo di impaginazione ; descrivendo la loro malattia e comunicando agli altri le loro riflessioni in merito .

Nel 2006 è nato il sito internet www.nefrologiapediatrica.it . Sorto dalla collaborazione tra il reparto ospedaliero e l’ ”Associazione Siciliana Bambini Nefropatici- ONLUS”, si propone come fulcro di promozione della conoscenza delle attività medico- infermieristiche e psico-educative svolte all’interno della U.O. suddetta. Sono descritti i laboratori sorti per offrire supporto ai pazienti e alle famiglie, nonché i progetti di ricerca svolti in passato sia a Palermo, che in provincia, al fine di promuovere le conoscenze inerenti le nefropatie.

Sono state avviate diverse attività laboratoriali in reparto. Si sono promossi laboratori musicali, sia attraverso l’ espressione del suono e la costruzione di strumenti (con materiali poveri), sia come ascolto di brani con riflessioni successive proposte dal tema della canzone .

Si è messo in atto un laboratorio teatrale, che ha coinvolto i pazienti ed i loro familiari, avente per obiettivo la raffigurazione della realtà ospedaliera e all’espressione di sé. I ragazzi, costruendo marionette riproducenti le fattezze dei medici, strutturando una trama che descrivesse l’ambiente della corsia, drammatizzando ciò attraverso il metodo del “teatrino”, hanno potuto proporre all’equipe ospedaliera un loro pensiero sul reparto, una loro riflessione creativa sulla condizione di vita da loro vissuta. 

Attraverso il laboratorio “20 piccoli consigli sulla dialisi” (consultabile come gli altri, nel sito internet sopra citato), i ragazzi sottoposti ad emodialisi in reparto hanno messo in campo le loro conoscenze sulla “pratica terapeutica necessaria”, comunicandole a tutti coloro che intraprendono questo complesso percorso. Per farlo hanno messo in campo non solo le loro conoscenze razionali, ma anche le competenze emotive, e soprattutto il ricordo degli affetti (paure, ansie, speranze ) esperiti all’inizio del loro percorso di cura. Consapevoli che ciò che questi ragazzi vivono è ciò che loro stessi avevano vissuto anni prima, e talvolta tutt’ora. La capacità di porsi “nei panni degli altri” è estremamente importante e va ricondotta ad una “funzione riflessiva” basata su buon livello di empatia e conseguentemente ad un pensiero maturo. Nel proporre un aiuto agli altri, inoltre, essi hanno avuto modo di riflettere anche sul loro bagaglio di conoscenze sviluppatesi nel tempo, con implicito sviluppo della loro percezione di padronanza sugli eventi.

Si sono attivati, altresì, dei laboratori culturali legati all’immagine di sé rispetto alla sfera sociale (“Se fossi sindaco per un mese”, “Consigli alla lettura”), ed ancora dei “laboratori cognitivi” (ad esempio, stimolanti competizioni tra ragazzi attraverso quiz e giochi basati sull’uso del “pensiero creativo”).

Il reparto di Nefrologia Pediatrica e Dialisi è stato parte attiva nell’iniziativa promossa dall’ospedale “G.Di Cristina”, che ha dato vita ad una grande mostra permanente, che raccoglie i disegni fatti dai bambini di tutti i reparti dell’ospedale, nel corso dei primi 6 mesi del 2007. Da questa attività è emersa l’immagine che i bambini si creano della struttura ospedaliera e di come essi la vivono.  

Contestualmente si è sviluppata, sempre più negli anni,  un’attività di ascolto e colloquio singolo o familiare, avente finalità di sostegno psicologico ed improntata sul contatto empatico. Con particolare attenzione alla promozione della “compliance terapeutica” nei pazienti cronici, nelle famiglie multiproblematiche, nei bambini che si avviano ad un percorso di emodialisi o dialisi peritoneale domiciliare.

Dalla sintetica descrizione presentata, si evince quello che è a nostro avviso un principio basilare dell’operare in ospedale : i laboratori, i colloqui, i progetti ludico-creativi non sono svolti affinché il bambino, o il ragazzo, si dimentichi temporaneamente della sofferenza, bensì affinché la sofferenza diventi una cosa pensabile. Così sarà elemento di cui è possibile parlare , su cui si può chiedere, e sia progressivamente gestibile, con responsabilità personale.  Partendo dalla sofferenza il bambino potrà parlare di ciò che sente e dunque esprimere se stesso. Potrà ritrovare le sue competenze e le risorse che credeva perdute. Creativamente. Il sorriso è importante, nella misura in cui si unisce alla consapevolezza di sé, delle proprie debolezze, dei propri punti di forza. In tal modo la patologia ed il percorso di ospedalizzazione diventano esperienze dalle quali si traggono elementi di apprendimento, elementi educativi, che il piccolo paziente, e tutto il suo nucleo familiare, potranno esportare negli altri contesti di vita.

Attualmente si sta lavorando alla creazione di un forum all’interno del sito internet www.nefrologiapediatrica.it . Tale spazio virtuale nasce con alcuni obiettivi specifici. Si vuole promuovere la comunicazione tra bimbi e genitori afferenti al reparto, in una dimensione diversa da quella del contesto ospedaliero. I genitori potranno parlare tra di loro, donarsi consigli utili ed importanti. I bambini potranno intervenire donando disegni, pensieri, idee. Si vuole sostenere anche a distanza coloro i quali vivono lontano dall’ospedale di riferimento. Altro obiettivo sarà la promozione del sapere sulle patologie renali nella collettività a scopo formativo/informativo nonché fortemente preventivo (come attivi oppositori delle false credenze, che saranno analizzate attraverso discussioni di gruppo).

All’interno di una collaborazione con il dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi di Palermo, è in corso di attivazione una ricerca avente per tema l’ “Analisi della qualità di vita nei ragazzi in età adolescenziale, affetti da patologia cronica ed invalidante, necessitante il trapianto d’organo”.  Tale ricerca in ambito psicologico, seguirà una metodologia di ambito quantitativo, e sarà sviluppata mediante l’ausilio di specifici test standardizzati, atti a misurare le capacità di autoregolazione cognitivo-emotiva rispetto ad eventi connessi a malattia e sostegno svolto dai familiari “caregiver”. Obiettivo centrale della ricerca sarà : valutare in che misura la percezione di un buon supporto sociale, la presenza di adeguate capacità di coping ed un “locus of control” interno, correlino positivamente con una buona qualità di vita e con un profilo dell’umore caratterizzato da bassi livelli ansia e depressione . Sarà esaminato il ruolo (e l’interagire) dei seguenti fattori : Qualità di vita, Profilo dell’umore,  Supporto socio-familiare percepito, Capacità di coping e loro modalità di espressione,  Locus of control .

 

 

 

 

     
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