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"Giù dal letto!! News", n° 3

pensieri, emozioni, immagini dalla corsia...

   Text/HTML Riduci  

Ciao a tutti!!

Benarrivati nella sezione "Giù dal letto ! News", il giornale scritto dai ragazzi e dai bambini in contatto con l'Associazione Siciliana Bambini Nefropatici e con l' Ospedale "G.Di Cristina" di Palermo.

Siamo particolarmente orgogliosi di questo numero del giornalino, perchè attraverso di esso abbiamo la possibilità di festeggiare due ragazze che nel mese di novembre 2006 hanno svolto il trapianto e lo facciamo proprio attraverso le loro parole, ciò che ci hanno scritto e ci hanno disegnato. Si tratta di eventi importanti che si sono uniti ad altri giorni del tutto "speciali" di cui vi parleranno i ragazzi.

Betty ci ha donato una pagina meravigliosa in cui riflette sul tema del "viaggio" (consigliamo a tutti di andare al numero 1 del giornale per guardare il disegno che lei ci aveva donato mesi fa sempre su questo tema). AnnaMaria ci ha rilasciato un'intervista interessante su un "evento della corsia" che per i ragazzi ha notevole importanza: il cambiamento delle macchine per l'emodialisi. Sonia è una delle ragazze che hanno svolto il trapianto questo mese e per gioire e riflettere con lei riproponiamo un documento straordinario: la prima lettera che ci scrisse quando a maggio fu inserita nella lista d'attesa per il trapianto, rileggerla ora ha davvero un senso profondo. Vito vi parlerà con serenità ed attenzione della sindrome di cui è affetto: il Lupus. Pensiamo che si tratti di un contributo molto importante perchè si parla di una malattia rara e invitiamo chi volesse avere maggiori informazioni in merito a contattarci. Iljass ci ha scritto una piccola filastrocca divertente. Rossella, infine ci ha lasciato un saluto prima di tornare a casa ed un ringraziamento a tutto il reparto.

Oltre alle lettere ed ai racconti troverete anche molti disegni cui vi invitiamo a prestare attenzione. Simone si è fatto un autoritratto mentre compie la dialisi. Per un bimbo non è facile fare un disegno di questo tipo e per questo lo ringraziamo doppiamente. Di Annarita, che ha fatto il trapianto il mese scorso, pubblichiamo l'ultimo dolcissimo regalo che ci ha voluto fare.

Buona lettura a tutti !!!!

     
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   Text/HTML Riduci  

Betty e il viaggio

 

Ciao sono sempre io Betty!

Come ho già detto (nel primo numero del giornalino) uno dei miei sogni è viaggiare.

Il primo luogo che vorrei visitare è la nostra bella Italia, perché il nostro patrimonio artistico e culturale italiano è sempre più sottovalutato nei suoi molteplici aspetti.

A volte è capitato, prima di arrivare in un posto, di immaginarlo con la mia fantasia. Magari mi aspettavo tanto divertimento e altro. Invece è stata una grande delusione perché non ha rispettato le mie aspettative. Fortunatamente non è sempre così, ci sono posti stupendi, molto romantici.

Purtroppo, per la fretta, non sono riuscita a visitare alcuni posti importanti. Invece un viaggiatore deve fermarsi di più e girare di meno, apprezzando il monumento o il posto dove si è recato. Attribuendo ad esso il giusto valore.

Posso concludere dicendo che viaggiare è vivere!

 

 

 

AnnaMaria e le nuove macchine per la dialisi

 

Intervista ad Anna Maria del 29/11/06

 

Per quanto tempo hai usato le vecchie macchine?

Poco più di 3 anni .

 

Come ti trovavi con quelle?

Bene. Con il tempo avevo anche imparato il loro funzionamento. Mi faceva stare tranquilla il fatto che lo schermo si poteva girare e potevo guardarlo anche io. Però se non si aspirava bene il bicarbonato la macchina si bloccava e suonava l’allarme.

 

Quando è stato il cambiamento di macchine?

Ottobre.

 

Come ti sembra questa nuova macchina?

Tutto sommato mi trovo bene. E’ silenziosa. E’ molto manuale quindi gli infermieri devono perdere molto tempo per sistemarla alla fine. Però la preparazione iniziale è più breve, anche se questo non cambia poi tanto alla mia condizione.

 

Quando ti hanno detto che cambiava la macchina come ti sei sentita?

Mi sono un po’ agitata perché quella la conoscevo bene e non sapevo come era quella nuova. Comunque con il tempo mi sto abituando anche a questa.

 

 

 

Il racconto di Sonia

 

Ciao a tutti, mi chiamo Sonia e ho 14 anni. I miei genitori mi hanno raccontato che avevo appena 10 mesi quando per la prima volta sono entrata nel reparto di nefrologia dell’ospedale dei bambini di Palermo, per una microematuria e poi dopo una biopsia mi hanno diagnosticato la Sindrome di Alport.

Da quel momento in poi sia i medici che gli infermieri di quell’ospedale sono diventati per me come una seconda famiglia e mi fido molto di loro. La mia malattia non doveva creare gravi problemi ma poi, purtroppo, all’età di 9 anni a causa di un banale mal di gola, ho avuto un blocco renale e sono entrata in dialisi.

Per fortuna quel periodo è durato solo un mese ma adesso visto che ormai i miei reni sono stati danneggiati ho ripreso a fare la dialisi. La mia speranza è di poter fare un trapianto al più presto, anche se penso che la mia felicità porterà da qualche altra parte tristezza, perché un’altra persona non continuerà a vivere.

Però penso che sia solo questa la soluzione e spero di affrontare il trapianto con tanta serenità. Sono tranquilla anche perché la mia famiglia mi resterà vicina e mi darà la forza per affrontare qualsiasi inconveniente.

 

 

Vito e la Sindrome del Lupus

Signore e signori oggi 20/09/2006 vi voglio raccontare la mia storia,mi chiamo Vito e ho 15 anni. Tre anni fa dopo che ho fatto lo sviluppo,sono passati dei giorni in cui stavo male. Sono andato dal dottore e mi a fatto fare degli esami specifici. Dagli esami è uscito che ero malato di Lupus (eritematoso cutaneo). Mi hanno ricoverato a Piacenza, per vedere un quadro generale della mia situazione. Dopo quasi un mese di ricovero,mi hanno fatto uscire. Dopo sette mesi che ero a casa e stavo bene, con la mia famiglia ci siamo trasferiti in Sicilia. Adesso sto un pò male e sono qua all’ospedale, perché ho avuto anemia bassa.

 

 

Il saluto di Rossella

 

Ciao Antonio sono Rossella,

ti scrivo per dirti che mi dispiace salutarti così; all’ultimo momento mi hanno dato la stupenda notizia che se volevo potevo uscire, e non ho potuto rifiutare.

Mi dispiace tanto per non averti fatto nessun disegno, comunque una cosa che voglio dire a tutti e che esce dal profondo del cuore è : GRAZIE !!!

 

 

 

La filastrocca di Iljass

 

O dici si o dici no io lo stesso ti amerò

Il vaso si rompe il fiore si appassisce e il bene che ti voglio non finisce.

Per vedere il mio ragazzo cado dal terrazzo

Con amore e con affetto ti bacio ogni momento

Forza juve forza Lazio questa squadra è del mio ragazzo.

Con affetto e con simpatia ti lascio la firma mia

 

 

     
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copertina
     
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Federica disegna il momento del prelievo...

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federica
     
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Poco prima di fare il trapianto AnnaRita ha imparato ad usare il computer e ci ha donato queste tenere immagini...

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annarita
     
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Durante il ricovero Alessio si è inventato un nuovo supereroe..

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alessio
     
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la lettera originale scritta da Sonia, con un bellissimo disegno di uccelli in volo al tramonto..

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sonia
     
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la creatività di Vito..

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vito
     
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la lettera originale di Rossella

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rossella
     
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Simone disegna se stesso mentre fa la dialisi

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simone
     
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